Brasília — InkDesign News — A hemofilia, uma condição rara que afeta cerca de 14 mil brasileiros, apresenta desafios significativos no tratamento, como evidenciado pelo “Mapeamento Jornada do Paciente com Hemofilia A e B no Brasil”, divulgado pela Associação Brasileira do Paciente com Hemofilia (Abraphem) em 31 de agosto.
Contexto e objetivos
A hemofilia é uma doença provocada pela deficiência dos fatores de coagulação no sangue, resultando em hemorragias frequentes. O tratamento profilático, disponível pelo Sistema Único de Saúde (SUS), é crucial para prevenir sangramentos internos, que podem ocasionar complicações severas, incluindo dores intensas e danos permanentes. O estudo da Abraphem visa identificar as dificuldades enfrentadas por pacientes e cuidadores na administração de infusões necessárias.
Metodologia e resultados
O levantamento incluiu uma amostra significativa de cuidadores de crianças até 6 anos, revelando que 59% deles não conseguem realizar infusões em casa. A pesquisa identificou que 27% buscam cuidados em unidades de saúde, 14% no centro de tratamento de hemofilia, e 18% recebem assistência profissional domiciliar. Além disso, 57% dos entrevistados necessitam viajar pelo menos 100 km até um hemocentro, levando, em média, mais de cinco horas por visita.
A pesquisa demonstrou que “Isso tira bastante a autonomia e exige muito mais tempo do cuidador, e qualquer ocorrência diferente na rotina podem dificultar ainda mais esse acesso.”
(“This significantly reduces autonomy and demands much more time from the caregiver, and any disruption in routine can further hinder access.”)— Mariana Battazza, Presidente, Abraphem
Os resultados também revelaram que 71% dos pacientes com mais de 18 anos apresentam limitações de mobilidade, com 90% dessas limitações sendo permanentes. As dificuldades enfrentadas pelos cuidadores resultaram em 35% deles deixando de trabalhar e 23% precisando reduzir sua carga horária.
Implicações para a saúde pública
A Abraphem está pleiteando a incorporação do anticorpo monoclonal emicizumabe para crianças menores de 6 anos, uma alternativa menos invasiva em comparação aos tratamentos tradicionais. De acordo com o Ministério da Saúde, em 2023, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS avaliou a inclusão do medicamento, mas emitiu parecer desfavorável devido a incertezas sobre a eficácia.
Mariana Battazza enfatiza que “os benefícios indiretos também devem ser considerados, porque quando o produto é mais eficaz para controlar os sangramentos, você vai ter um paciente que vai crescer com muito menos sequelas.”
(“Indirect benefits should also be taken into account, because when the product is more effective in controlling bleeding, you will have a patient growing with much fewer sequelae.”)— Mariana Battazza, Presidente, Abraphem
A pesquisa foi financiada pela Roche, que fabrica o emicizumabe, e 92% dos entrevistados expressaram interesse em tratamentos menos invasivos. As evidências coletadas apelam para uma reavaliação das políticas atuais de saúde e um possível fortalecimento do acesso a opções terapêuticas mais eficazes para pacientes com hemofilia.
Fonte: (Agência Brasil – Saúde)
