Brasília — InkDesign News — O podcast VideBula, apresentado pela Radioagência Nacional, discute doenças raras e orienta sobre os caminhos para o diagnóstico. O episódio desta semana, disponível a partir de hoje, oferece informações acessíveis sobre saúde e direitos relacionados a essas condições patológicas pouco conhecidas.
Contexto e objetivos
As doenças raras são definidas como aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil. Estima-se que entre 6 mil e 8 mil patologias raras existam mundialmente, muitas das quais têm origem genética. No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas vivem com essas condições, o que evidencia a necessidade de um diagnóstico adequado e precoce. O podcast visa esclarecer os sintomas associados a essas patologias e orientar sobre as especialidades médicas que podem auxiliar na busca por atendimento. O público-alvo abrange tanto pacientes quanto profissionais de saúde, que precisam entender os protocolos para identificar e tratar doenças raras.
Metodologia e resultados
O episódio do VideBula apresenta uma análise das complexidades relacionadas ao diagnóstico de doenças raras. A abordagem inclui a identificação inicial de sintomas persistentes que não respondem a tratamentos convencionais. As apresentadoras Patrícia Serrão e Raíssa Saraiva destacam que, para diagnóstico, é essencial identificar qual especialidade médica é mais indicada, como dermatologia ou neurologia. A diretora de comunicação do Instituto Vidas Raras, Rosely Cizotti, enfatiza a importância de seguir com a investigação médica:
“Algumas pessoas desistem porque acham que estão exagerando ou que vão procurar pelo em ovo, mas esse esforço pode significar uma melhor qualidade de vida. É possível viver bem com uma doença rara, e não apenas sobreviver.”
(“Some people give up because they think they are exaggerating or looking for problems where there are none, but this effort can mean a better quality of life. It is possible to live well with a rare disease, not just survive.”)— Rosely Cizotti, Diretora de Comunicação, Instituto Vidas Raras
Implicações para a saúde pública
A alta prevalência de doenças raras no Brasil indica a necessidade de um fortalecimento na formação de profissionais de saúde e na melhoria do acesso ao diagnóstico. Para muitos médicos, a inexperiência com essas patologias pode resultar em diagnósticos tardios ou errôneos. As recomendações incluem investigações mais rigorosas dos sintomas e a colaboração entre diferentes especialidades médicas. O diagnóstico precoce pode impactar positivamente a qualidade de vida dos pacientes e permitir uma gestão mais eficaz das condições. A visita a um clínico geral pode ser um primeiro passo fundamental, levando em consideração todos os exames e o histórico médico do paciente.
Em suma, a promoção de uma maior conscientização sobre doenças raras e o fortalecimento na capacitação dos profissionais de saúde são essenciais para garantir que os pacientes recebam o atendimento adequado. A expectativa é que, com o tempo, estratégias de saúde pública possam ser implementadas para facilitar o diagnóstico e o tratamento.
Fonte: (Agência Brasil – Saúde)
